Le 16 avril 2013, la Ministre de la Santé, Marisol Touraine, lance le débat sur l’OPEN DATA en santé. Elle charge une commission pour animer le débat sur l’ouverture des données publiques de santé.

Les partisans de l’ouverture des données de santé salue cette initiative, estimant que l’open data en santé est un formidable moyen :

– d’assurer un meilleur suivi sanitaire à l’échelle du pays ;

– d’assurer une meilleure gestion des dépenses de santé.

Le rapport déposé par Pierre-Louis BRAS en septembre 2013 constitue ainsi la première pierre à l’édification d’un OPEN DATA en santé.

D’une part, il constate la richesse du Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (SNIIRAM) et des bases de données des établissements de santé issu programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) et considère que ces informations constituent un « bien public ». Dès lors, l’ouverture large à ces données s’en trouve justifiée.

D’autre part, il préconise d’encadrer cet accès pour tenir compte du « risque de réidentification des patients et des professionnels, du risque de mésusage mais également des bénéfices publics -démocratiques, sanitaires et économiques- liés à l’accès à la base ».

Cela le conduit à distinguer les conditions d’accès en fonction de la nature de la donnée :

« Si les données présentent un risque de réidentification : il est légitime de restreindre les accès et de contrôler les garanties apportées par les personnes qui accèdent, les finalités de l’accès (le risque pris ne se justifie que si l’intérêt public est démontré) et la pertinence des traitements envisagés au regard de la finalité.

Si les données ne sont pas indirectement nominatives : les données doivent être communicables à tous ou rendues publiques (open data). Le mésusage éventuel des données ne justifie pas à lui seul une restriction à l’accès ».

Ces préconisations se sont-elles traduites dans le projet de loi ? La question mérite d’être posée tant nombre d’associations, d’organismes complémentaires d’assurance maladie, et de journalistes considèrent que l’accès aux données tel que prévu par le projet de loi ne s’inscrit pas dans la lignée du rapport BRAS et conduit à la mise en place d’un CLOSE DATA et non d’un OPEN DATA.

Qu’en est il ?

Examinons le projet de loi à l’aune des préconisations du rapport BRAS qui retient deux axes:

– Augmenter le nombre de données constituant le système d’information dans le domaine de la santé

– Mettre en place des conditions d’accès distinctes en fonction de la nature des données

I –  L’avènement d’un BIG DATA

Si le rapport BRAS a mis l’accent sur la richesse du SNIIRAM et du PMSI, il a également souligné qu’il ne faudrait pas circonscrire l’open data à ces seules données. Le projet de loi s’inscrit manifestement dans la même veine que le rapport BRAS et entend favoriser la constitution d’un BIG DATA, voire d’un REALLY BIG DATA! En effet, le système national des données de santé (SNDS – l’avant projet parlait quant à lui de système national des données médico-administratives et de santé) ne serait pas uniquement composé des données du SNIIRAM et du PMSI, mais également des données médico-sociales, des données des complémentaires santé, et des données sur les causes de décès.

Il s’agit donc de former une base de données particulièrement conséquente ! Et donc, incidemment, nous pouvons nous interroger sur les délais de mise en œuvre…

Ensuite, conformément aux préconisations du rapport, l’accès au SNDS n’est pas ouvert à tous. On distingue les conditions d’accès en fonction de la nature de la donnée : sans identification possible ou potentiellement identifiable.