Parce qu’elle touche aux fonctions intellectuelles de l’individu de manière irréversible jusqu’à l’état de démence, la maladie d’Alzheimer suscite inévitablement une pléthore de problèmes juridiques. La neurodégénérescence obère du maintien de l’autonomie de la volonté, concept philosophique et juridique fondamental de notre droit qui veut que chaque individu puisse librement exprimer sa volonté dans des rapports juridiques avec autrui.
Il est à peine besoin d’évoquer le vieillissement exponentiel de la population et la prévalence de la maladie d’Alzheimer (350 000 cas répertoriés avec la survenance de 100 000 nouveaux cas chaque année) pour attester de l’existence d’un véritable problème de société. L’on estime ainsi que cette maladie touche 5% de la population de plus de 65 ans et 25% de la population de plus de 85 ans.
Comment le droit répond-t-il aux enjeux ainsi posés ? Par quels moyens assure-t-on la protection de la personne âgée malade ? La réponse à cette question procède plutôt d’un certain empirisme puisqu’en l’absence de règles spécifiques, l’on a recours jusqu’à présent par défaut, aux règles de droit commun, c’est à dire aux règles de droit générales gouvernant les rapports entre individus en société. L’on notera cependant une tendance nouvelle de notre droit vers une protection plus précise de la personne âgée.
La maladie d’Alzheimer pose une première difficulté : le diagnostic est précédé d’une période silencieuse pendant laquelle la maladie n’apparaît pas au grand jour ; il intervient le plus souvent lorsque la maladie devient patente, après deux ou trois consultations à un an d’intervalle, associant un tableau clinique évocateur et des lésions anatomiques du cerveau constatées par imagerie médicale et tests neuropsychologiques. Surtout, la certitude d’un Alzheimer n’est possible que par l’étude anatomique post mortem du cerveau. Un patient sur deux ignore ainsi sa maladie, associant le plus souvent les premiers symptômes cognitifs aux conséquences normales du vieillissement.
La règle de droit est donc amenée à régler des situations de fait incertaines où l’existence même de l’Alzheimer reste inconnue du malade et de son entourage. Et l’ignorance par autrui de la maladie de son interlocuteur n’est pas sans conséquence juridique. Le caractère sournois des premiers stades de la maladie constitue en d’autres termes le premier obstacle à l’application de la règle de droit. Ce constat consacre ainsi l’importance du dépistage de la maladie et d’un suivi médical à un stade le plus précoce possible : en cas de contentieux ultérieur, il faudra en effet rapporter la preuve de l’antériorité de la maladie d’Alzheimer.

Il est bien évident que l’âge ne peut avoir aucune incidence automatique sur la perte de la capacité civile (c’est à dire le fait d’avoir des droits et de les exercer) acquise au dix-huitième anniversaire. C’est donc au cas par cas qu’il conviendra de protéger la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, par des mesures de protection juridique de droit commun permettant une protection dans les ses actes juridiques de la vie quotidienne.

Les mesures de protection ponctuelles
L’article 489 du Code civil prévoit que « pour faire un acte valable, il faut être sain d’esprit». En conséquence, lorsqu’un acte juridique (par exemple un contrat ou un testament) contraire à ses intérêts a été posé par une personne dont les facultés intellectuelles étaient amoindries du fait de la maladie, la nullité pourra en être prononcée en Justice. Mais il faudra alors démontrer l’insanité d’esprit au moment de l’acte. Cette preuve d’un état passé peut s’avérer difficile ; elle résulte d’un faisceau d’indices : témoignages, attestations médicales, ouverture d’une mesure de protection judiciaire. La juridiction saisie peut également ordonner une expertise médicale pour être éclairée dans sa décision.
La jurisprudence peut également interpréter la loi dans un sens favorable à la personne âgée en renversant la charge de la preuve. Ainsi, dans une affaire jugée le 14 novembre 2001 concernant des opérations bancaires douteuses effectuées par la petite-fille sur le compte de sa grand-mère malade, la Cour d’appel d’Agen a considéré qu’à partir du moment où il était démontré que la maladie d’Alzheimer était antérieure à l’acte juridique attaqué, et que les troubles provoqués par la maladie étaient devenus permanents, il appartenait à l’auteur de l’acte incriminé de prouver que la personne âgée avait contracté « dans un intervalle de lucidité », ce qui confine à la preuve impossible. La nullité de l’acte entraîne la disparition de l’acte et le retour à l’état initial.
La nullité peut également être prononcée en ayant recours aux vices du consentement que sont l’erreur (par exemple l’appréciation inexacte de l’objet d’un contrat de vente), le dol (par exemple un engagement de caution obtenu par des manoeuvres frauduleuses ayant trompé la personne malade) ou la violence (par exemple les menaces et pressions exercées sur la personne âgée pour la contraindre à signer).
Il est également des situations particulières qui sont régies par le droit pénal. Ainsi, dans une affaire jugée par la Cour d’appel de Paris le 16 septembre 1999, un kinésithérapeute avait été reconnu coupable d’abus de faiblesse d’une personne âgée de 91 ans, qu’il soignait dans une maison de retraite. Alors que le soignant connaissait parfaitement l’état de vulnérabilité de la victime et plus précisément ses troubles importants de la mémoire du fait de sa maladie d’Alzheimer, il s’était fait remettre des chèques correspondant à des « prêts » (qui n’en avaient que l’appellation). Il avait également obtenu le transfert de sommes d’argent importantes sur un compte ouvert à son nom prétendant bénéficier d’un mandat pour ce faire. Mais la justice n’avait pu que constater que les fonds avaient été utilisées à des fins bien personnelles et qu’aucun document écrit n’avait ; et pour cause ; été signé…

Il convient d’ailleurs de rappeler que la loi interdit à « à quiconque exerce une fonction ou occupe un emploi dans un établissement hébergeant des personnes âgées ou dispensant des soins psychiatriques de se rendre acquéreur d’un bien ou cessionnaire d’un droit appartenant à une personne admise dans l’établissement, non plus que de prendre à bail le logement occupé par cette personne avant son admission dans l’établissement » (article 1125-1 du Code civil).
L’article L.122-8 du Code de la consommation prévoit également que « quiconque aura abusé de la faiblesse ou de l’ignorance d’une personne pour lui faire souscrire, par le moyen de visites à domicile, des engagements au comptant ou à crédit sous quelque forme que ce soit sera puni d’un emprisonnement de cinq ans et d’une amende de 9000 euros ou de l’une de ces deux peines seulement , lorsque les circonstances montrent que cette personne n’était pas en mesure d’apprécier la portée des engagements qu’elle prenait ou de déceler les ruses ou artifices déployés pour la convaincre à y souscrire, ou font apparaître qu’elle a été soumise à une contrainte ». Cette protection de la personne malade d’Alzheimer par le droit pénal n’est pas sans intérêt lorsque l’on sait que les personnes âgées atteintes de démence sénile continuent très majoritairement de vivre à leur domicile. Mais ces mesures de protection ponctuelles trouvent rapidement leur limite car elles n’interviennent qu’a posteriori. L’on a donc recours à des mesures de protection continues.
Les mesures de protection continues
L’article 490 du Code civil dispose que « lorsque les facultés mentales sont altérées par une maladie, une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge », il est pourvu aux intérêts de la personne par l’un des régimes de protection : mise sous sauvegarde de justice, tutelle ou curatelle.
La mise en oeuvre d’un régime de protection judiciaire est encadrée par un double principe. Principe de nécessité d’une part : l’on ne peut ouvrir un régime de protection qu’à la condition impérieuse que la personne en ait effectivement besoin. Deux conditions cumulatives sont à réunir : une altération des facultés mentales constatée par avis médical et l’impossibilité pour la personne de pourvoir seule à ses intérêts, ce qui relève de l’appréciation souveraine du juge. Principe de subsidiarité d’autre part : un régime de protection ne doit être ouvert qu’à la condition qu’il n’existe pas d’autres moyens subsidiaires permettant à la personne malade de conserver sa capacité civile.
La loi tend donc à protéger le plus possible l’autonomie de l’individu en apportant une réponse proportionnelle à la neurodégénérescence. Par ailleurs, l’ouverture d’un régime de protection reste indépendant d’une mesure d’hospitalisation ou d’une prise en charge dans un établissement.
Le principe de subsidiarité a été récemment rappelé par un arrêt de la Cour de cassation du 4 juillet 2001 dans une affaire où, malgré les conclusions des experts médicaux constatant la nécessité pour la personne malade d’être conseillée et contrôlée dans les actes de la vie civile, et la demande d’une partie de la famille de l’ouverture d’une curatelle, la Justice a refusé d’ouvrir une mesure de protection après avoir constaté que « l’époux pourvoyait aux intérêts de sa femme par une gestion avisée ».

Le principe de subsidiarité impose en effet de recourir à des mesures de protection continues « souples » lorsqu’elles sont possibles. Cela concerne avant tout la possibilité pour le conjoint de se faire habiliter par décision de justice à représenter son époux hors d’état de manifester sa volonté dans le cadre du régime matrimonial. Il peut également être recouru au mandat ou procuration, c’est à dire un contrat par lequel une personne donne à une autre le pouvoir de faire quelque chose en son nom.
Enfin, en fonction du degré d’incapacité du malade, c’est une mesure de protection judiciaire à part entière qui peut être enclenchée.
La première de ces mesures est la mise sous sauvegarde de justice. Il s’agit d’une procédure très simple et peu formaliste concernant les personnes qui ont besoin d’être rapidement protégées dans les actes de la vie civile. Le plus souvent, c’est le médecin traitant qui adresse une déclaration au Procureur de la République accompagnée de l’avis d’un psychiatre. Cette déclaration a pour effet de protéger la personne et son patrimoine pendant une période de deux mois en permettant l’annulation des actes qui lui seraient préjudiciables. A terme, la mesure est levée automatiquement ou prend fin avec l’ouverture d’une tutelle ou d’une curatelle.
L’ouverture d’une procédure du tutelle correspond aux cas plus grave d’une altération des facultés mentales entraînant un besoin de représentation continue. Cette mesure peut être demandée par la personne elle-même, par le conjoint, la famille proche ou le Procureur de la République. C’est alors le Juge des tutelles du Tribunal d’instance, en sa qualité de Juge judiciaire gardien des libertés individuelles, qui est chargé d’en prononcer l’ouverture après avoir obligatoirement auditionnée la personne, le cas échéant à son domicile ou dans l’établissement d’accueil. Cette décision de justice est également prise à la lumière d’un rapport social, de l’avis d’un médecin expert agréé, des observations des proches et de l’avis du Procureur de la République. Le Juge désigne lui-même le tuteur. Mention de l’ouverture d’une tutelle est alors portée sur l’extrait de naissance.
La tutelle peut être complète, c’est à dire avec un conseil de famille présidée par le Juge des tutelles, ou le plus souvent simplifiée, soit par une gérance de tutelle (association, gérant de tutelle hospitalier, notaire), soit par une administration légale par un parent ou un allié. La tutelle a pour effet de faire perdre toute capacité civile : la personne malade est alors représentée dans tous les actes de la vie civile par son tuteur.
La curatelle, qui emprunte la même procédure devant le Juge des tutelles, s’adresse plus largement aux personnes qui, sans être hors d’état d’agir par elles-mêmes, ont besoin d’être conseillées ou contrôlées dans les actes de la vie courante. C’est également le Juge qui désigne le curateur, lequel doit être en priorité un parent ou un allié. La curatelle n’entraîne la perte de capacité civile que pour les actes importants.
Le recours à ces mesures de protection conduit donc à emprunter les voies du droit commun. Elles seraient ainsi pareillement applicables aux personnes handicapées moteur ou mentales. L’on constate toutefois, s’agissant des personnes âgées, une évolution de notre système de santé vers une plus grande prise en compte de la spécificité de la démence sénile et de droits nouveaux qui s’y attachent.

La reconnaissance de nouveaux droits de la personne âgée
Dans le prolongement de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé, et sa constellation d’obligations de transparence et d’informations à la charge des professionnels de santé, la question peut se poser, au regard du progrès des connaissances scientifiques et médicales de la maladie d’Alzheimer, d’un droit au diagnostic précoce.
La moitié des malades d’Alzheimer ignorent qu’ils le sont. Or, l’évolution non diagnostiquée de la maladie vers un stade avancé conduit à une prise en charge médicale et / ou sociale en urgence, ne permettant pas à la personne concernée et à son entourage une préparation sereine. Il a même été constaté que le diagnostic à un stade avancé de l’Alzheimer entraîne lui-même une aggravation de la maladie du fait d’une rupture brutale avec la vie antérieure provoquée par l’entrée précipitée en institution.
Les carences du système préventif français en ce domaine sont encore patentes par le faible nombre de centres spécialisés. Si la question éthique du dépistage obligatoire reçoit une réponse négative du fait de l’absence de traitement à disposition, l’on doit néanmoins relever que le diagnostic précoce permet une thérapeutique palliative pouvant considérablement retarder l’évolution de la maladie, prolongeant ainsi le maintien à domicile tout en ménageant les finances publiques et le coût d’une prise en charge médico-sociale pour les familles.
Se pose en conséquence la question d’un droit à bénéficier d’un diagnostic précoce. Cette question a déjà reçu une première réponse par un arrêt rendu le 27 février 2001 par la Cour administrative d’appel de Douai. La famille de la personne malade reprochait au service de neurologie du centre hospitalier d’avoir tardivement posé le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer. L’équipe soignante avait effectivement dans cette affaire émis l’hypothèse d’un diagnostic d’Alzheimer au vu des résultats d’un encéphalogramme, d’une investigation par résonance magnétique et des symptômes constatés. Le juge administratif a cependant rejeté la demande d’indemnisation constatant d’une part que le neurologue s’était entouré de l’avis d’autres spécialistes et d’autre part que « le diagnostic de la maladie d’Alzheimer suscité par la convergence des troubles qui caractérisaient alors la patiente n’est resté qu’au stade de la probabilité nécessitant une confirmation sur une plus longue période d’observation ». La Cour écartait ainsi toute faute de l’équipe soignante, en ayant bien conscience de la difficulté du diagnostic de cette maladie neurodégénérative. Mais il y a fort à penser que les usagers du système de santé se montrent de plus en plus revendicatifs : si cette maladie a peut-être un « impact médiatique relatif », sa forte prévalence ne pourra qu’accroître la demande de diagnostic précoce.
L’encadrement juridique des essais thérapeutiques augure d’ailleurs de cette probable évolution. La personne majeure protégée par la loi ou la personne admise dans un établissement sanitaire ou social peut être sollicitée pour une recherche biomédicale susceptible de lui apporter un bénéfice direct pour sa santé. A titre exceptionnel, une recherche sans bénéfice individuel direct pour la personne, et qui a donc pour finalité de faire progresser l’état des connaissances scientifiques et médicales, pourra également être engagée si elle ne présente aucun risque sérieux et prévisible, s’il est démontré elle s’avère utile à d’autres personnes atteintes de démence sénile et qu’elle ne peut être réalisée autrement. Dans ces deux cas, et au terme d’une procédure strictement encadrée, le consentement doit être donné par écrit, après délivrance d’une information complète de l’objet de la recherche, par le représentant légal de la personne majeure protégée. La loi prévoit enfin que « le consentement du majeur protégé par la loi doit également être recherché lorsqu’il est apte à exprimer sa volonté » et qu’il « ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement ».
L’on ne saurait enfin oublier les récentes dispositions de la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, donnant notamment pour mission aux établissements sociaux et médico-sociaux de promouvoir l’autonomie et la protection des personnes, ainsi que la protection administrative ou judiciaire des personnes handicapées, des personnes âgées ou en difficulté, en rupture avec les pratiques révolues de l’hospice. La promotion de l’autonomie de la personne âgée conduit également à la multiplication des réseaux de prise en charge permettant une transition progressive entre maintien à domicile, séjours temporaires en établissement et prise en charge traditionnelle.
C’est par le développement de ces nouvelles modalités de prise en charge progressive, la promotion de l’autonomie de la personne, que seront préservés les droits des personnes âgées en état de démence sénile, et au final mieux maîtrisés les enjeux juridiques de la vieillesse.

Pierre-Yves FOURE (2002)